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Tribulations d'une Famille Savoyarde
5 mars 2016

RGO, 3 lettres qui vous pourrissent la vie.

Comme vous le savez, Merdouillous est enfin parmi nous depuis 2014.

Au moment de l'accouchement j'étais dans le monde merveilleux des bisounours, et pensais qu'enfin les galères étaient derrière nous.... Et bin non....

Très vite l'allaitement se transforma en cauchemar.

Heureusement à la maternité j'ai été très bien entourée, et une sage femme m'avait montré la méthode de l'emmaillotage, qui nous a sauvez quelques heures de sommeil, bien précieuses.

Merdouillous tête toutes les 2heures, met 1heure a téter, et passe 1heure a se tordre de douleur et hurler..... Bref même en se relayant, à nous deux nous dormons en moyenne 3heures par nuit et pas questions de dormir la journée.

Très vite, je mets en place le portage en sling, ce qui soulage beaucoup Merdouillou, mais en dehors du portage, rien ne le calme.

S'enchaîne visite sur visite chez le médecin, puis à la visite des 3mois, je pète littéralement un plomb dans le cabinet du médecin, et lui met la pression pour qu'il se bouge son popotin et qu'il trouve de quoi souffre mon bébé.

Là il prend ENFIN le temps de vraiment l'examiner. et au bout de 30minutes me sort tout naturellement "Bin votre bébé a un beau RGO Interne avec oesophagite!"

Il constate aussi une cassure de la courbe de poids ET de taille....

Je ressors donc avec un traitement, mais pas d'amélioration.

Une semaine plus tard j'y retourne, une amie m'a parlé de l'intolérance aux PLV, j'en parle donc au médecin qui est septique, mais me prescrit quand même un lait "test" sans lactose, et des patches test.

Il y a une nette amélioration, les tests quand à eux reviennent négatifs, mais le médecin pense qu'il peut y avoir une intolérance au lactose. Il me prescrit donc un lait faible en lactose, mais avec quand même du lactose.... (mouais chelou ce doc' quand même...)

Par chance à la pharmacie, je tombe enfin sur une pharmacienne à l'écoute, qui me demande pourquoi je souhaite ce lait là, je lui explique donc le parcours de Merdouillous, elle voit mon découragement, et là me dit "Mais pourquoi risquer de prendre un lait avec du lactose, prenez un lait de riz, le Novalac Riz est sans ordonnance et adapté à bébé".

Je repars donc avec ce nouveau lait. Merdouillous arrive enfin a dormir 4heures d'affilé, le luxe total!!!!

 

A 4mois, visite avec une nouvelle pédiatre qui nous confirme le reflux interne et l'oesophagite, on garde le lait de riz et le traitement.

Visite des 6mois, le médecin me tanne pour que je réintroduises le lactose., malgré qu'il nous fait toujours des oesophagites à répétition et passe son temps à hurler. Je l'écoute donc a reculons, résultat, catastrophe, Merdouillous vomis, s'étouffe. 5jours à ne pas dormir, nous revivons le cauchemar du début. Ludo prend les choses en main et me dit stop, on arrête le lactose....
On retrouve à nouveau un peu de tranquillité même si ça reste difficile. Je rappelle la pédiatre que Merdouillous avait vu a 4mois, mais les délais son long.....

 

7mois, nous revoyons la pédiatre. Elle reprend le dossier depuis le début, nous pose des questions, et là tout s'accélère....

Elle s'excuse de ne pas nous avoir écouté plus tôt. Nous explique qu'il faut qu'on arrête absolument l'anti acide que l'ont donne à Merdouillou depuis l'âge de ses 3mois, car lorsqu'il est inefficace il peut provoquer une toxine, et qu'il y a un fort risque d'accoutumance.

Nous nous retrouvons donc à devoir sevrer notre bébé de 7mois accroc a un anti acide.....

Prise de sang, échographie rénale, coproculture.....

 

L'échographie, montrera une légère mal formation d'un des deux reins, mais après examens elle s'avèrera anodine (mais on l'a su seulement au 13mois de Merdouillou).
La coproculture en revanche montrera que Merdouillou est atteint de clostridium difficile, bactérie que nous avons tous, mais qui chez Merdouillous fabrique des toxines, et je vous le mets dans le mile, cela est dût à la prise de l'anti acide.....
3semaines d'antibio plus tard, Merdouillous revis, il ne se tord plus dort mieux, même si encore aujourd'hui (il a 18mois), les nuits sont courtes et agitées....

A 12mois, nous pouvons enfin réintroduire le lactose.... Et oui son intolérance était lié a sa toxine......

 

Aujourd'hui Merdouillou, reste un bébé fragile. Il commence seulement a reprendre un poids correcte. Au final il aura eu 2 cassures de courbes de taille et poids. des tas d'examens, prise de sang, échographie TOGD.....
Merdouillou va mieux, oui, mais ce parcours a laissé des traces derrière lui, et maintenant notre petit bébé qui devient un petit garçon au fil des jours, fait partie des bébés qui sont classé dans les BABI, bébé aux besoins intenses. Il y a quelques rechutes de temps à autre au moment des virus hivernaux ou des dents, mais rien de comparable avec les débuts.

Malgré tout, c'est un petit garçon très souriant, espiègle et débrouillard qui nous surprend tous les jours.

Comme nous l'a dit la pédiatre, les bébés qui souffrent beaucoup, deviennent ensuite des bébés heureux de vivre, mais pour qui il faut être très présent.....

Je ne m'étallerais pas plus sur se long sujet, qui pour nous remue pas mal de choses, car tout ça est quasi derrière nous maintenant, Mais si toi, lecteur, tu vie aussi un calvaire avec ton bébé, que tu as besoin de conseils ou simplement d'en parler hésite pas à nous contacter, nous partagerons avec toi, volontiers nos méthodes pour tenir bon.....

NB: Le casque anti bruit et les bouchons d'oreilles sont devenus nos meilleurs amis.....

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